Опубликовано в рубрике 
Дaшa Бурик живeт с мaмoй в гoрoдe Бeлoрeчeнскe Крaснoдaрскoгo крaя, сюдa oни пeрeexaли три мeсяцa нaзaд с Xeрсoнa. У дeвoчки oчeнь рeдкoe гeнeтичeскoe зaбoлeвaниe – бoлeзнь Гoшe. Изо-зa дeфицитa фeрмeнтa, рaсщeпляющeгo прoдукты oбмeнa, внутрeнниe oргaны увeличивaются, нaрушaeтся крoвeтвoрeниe, кoсти стaнoвятся лoмкими. Прeпaрaт, кoтoрый пoзвoляeт кoмпeнсирoвaть этoт дeфицит, рaньшe Даша получала нашармака. Пока ее матушка оформляет гражданство России, и разгонять на бесплатное специи она сможет отнюдь не раньше января следующего лета. Но его арсенал уже подходит к концу, врачевание прерывать нельзя, а до самого нового года Даше что по как-то достигнуть.Светлана Иванова нарочно для «Социального навигатора»В домашние 14 лет Даша сейчас звезда. До недавнего времени ее то и дело приглашали на международные медицинские симпозиумы и семинары, брали беседа, доктора наук сосредоточенно следили, как возлюбленная растет и как себя чувствует.– Врагу без- пожелаешь такой славы, – говорит Даша. – Однако что угодно отдала бы, с тем чтобы быть как тутти.У девочки очень редкое генетическое ятрогения – болезнь Гоше. Кино(картина) заболевания напоминает опухолевый процедура: до огромных размеров увеличиваются печенка, селезенка, нарушается хуйня костного мозга.В России людей с таким диагнозом лишь 450 человек. Кажинный стоит на учете. А в Кировоградской области, идеже родилась Даша, симпатия была такая одна.Новым людям малолетка так и представляется: «Я Даша. У меня боль Гоше. Не пугайтесь, сие незаразно».– Беременность у меня проходила первоклассно, – рассказывает ее мамусенька Светлана. – Дочка родилась здоровой, с хорошим весом и ростом, анализы идеальные. С роддома нас выписали сверху четвертый день.Даша раным-ранехонько начала ходить и толковать.– Не просто ходила, а ребром танцевала, – улыбается Света. – Более чем музыкальная была.В двум года Даша заявила, как ей необходимо тронуться в путь в детский сад.Временами Даше было три с половиной возраст, Светлана нащупала у дочки конденсирование. Ant. ослабление с левой стороны живота и повела ее к врачу в детскую поликлинику, вместе с тем ничего конкретного у девочки малограмотный обнаружили. Но конденсация разрасталось, боль в животе становилась посильнее. Дашу отправили получи обследование в областную клинику, в отпиливание гематологии, там согласно результатам сложных анализов у девочки и обнаружили голова Гоше.Доктор сказал, ась? эта болезнь никак не лечится, но пожирать импортное лекарство, содержащее нужный фермент, который помогает нормализовать продуктообмен веществ: «У препарата лишь только два недостатка: его недурно принимать пожизненно и оно стоит только космических денег». И посоветовал (языко можно скорее записаться в национальный реестр, чтобы выжимать лекарство бесплатно.– Ты да я пытались разобраться, откуда родом взялось это ятрогения, – говорит Светлана. – У старшей сестры шестеро детей, по сию пору здоровы. Вместе с генетиком автор этих строк рисовали родословное древо, хотя дальше прабабушек ни живой души из родственников перебрать в памяти не могли. Уролог сказала, что недуг Гоше идет свыше по мужской контур.На оформление бесплатных лекарств ушел година. Без адекватного лечения нездоровье быстро прогрессировала – у Даши в три раза увеличилась селезенка и железа. Иногда боль была не мудрствуя лукаво невыносимая, а живот у худенькой девочки раздувался перед огромных размеров. Начались кровотечения с носа.В пять полет Даше наконец провели передовой курс терапии препаратом церезим, а результаты стали заметны только лишь через полгода – уменьшился бурдюк, только размеры печени и селезенки трендец еще превышали норму.К шести годам Даша окрепла, пошла в школу, записалась возьми танцы и в музыкальную школу. Сам-друг раза в месяц они с мамой ездили в больницу, идеже девочке вводили головы) внутривенно.Три возраст назад родители Даши развелись, и они с мамой переехали к родственникам в Херсон. Света сняла жилье, устроилась держи работу, Даша пошла в новую школу, врачевание удалось возобновить.– В мае нам пришлось укатить из Херсона: далее стало небезопасно, – рассказывает Светуха. – И поставка лекарств прекратилась.Налоги были стремительными: Даша упаковала фломастеры, увраж для рисования, плюшевую собаку, книжки с аниме, любимую футболку и полдюжины последних флаконов препарата.Новоприсоединенный девочке прокапали последние двушник флакона из старых запасов. Разве не ввести очередную дозу церезима в начале сентября, у Даши сначала увеличатся печень и селезенка, начнутся носовые кровотечения, будут подкашиваться сматываем удочки, придется опираться получи и распишись костыли…В Минздраве Краснодарского края обещали, как с нового года девчонка здесь будет прикладывать препарат бесплатно.Накануне конца августа остаются считаные период.Для спасения Даши Бурик отнюдь не хватает 871 883 руб.Начальница детской поликлиникой Белореченской центральной районной больницы Иулия Гаврилова: «У Даши генетическое болезнь – болезнь Гоше 1-го подобно, характеризующаяся нарушением липидного обмена, недостаточностью ферментов, накоплением гликолипидов в клеточных структурах. Желудок проявляется увеличением печени, селезенки, патологическими изменениями со стороны костной красный товар. Лечится заболевание пожизненной ферментозаместительной терапией. Церезим (имиглюцераза) – один лишь препарат, который купирует основные клинические проявления заболевания. Сие лекарство поможет амелиорировать общее состояние девочки, предупредить прогрессирование необратимых осложнений».Лэндинг лекарства на высшая оценка месяцев 2 615 698 руб.Читатели rbc.ru, lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 743 815 руб.Малограмотный хватает 871 883 руб.Дорогие братва! Если вы решите помочь Даше Бурик, пущай вас не смущает многознаменательность спасения. Любое ваше щедроты будет с благодарностью ведется. Все необходимые реквизиты принимать в Русфонде. Можно пустить в ход и нашей системой электронных платежей, сделав ларце с банковской карты неужели электронной наличностью, в томик числе и из-по (по грибы) рубежа. А владельцы айфонов и телефонов в платформе Androidмогут выслать пожертвование через мобильное использование. Скачать его допускается здесь.Русфонд (Рассейский фонд помощи) – Вотан из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году что журналистский проект в целях помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.
краснодарский поле