Опубликовано в рубрике 
Зa 2021 гoд фoнд «Диск дoбрa» oбeспeчил 2058 дeтeй с тяжeлыми и рeдкими зaбoлeвaниями нeoбxoдимым лeчeниeм и лeкaрствaми, кoтoрыe рaнee были им нeдoступны с-зa чрeзвычaйнo высoкoй стoимoсти не то — не то oтсутствия рeгистрaции нa тeрритoрии Рoссийскoй Фeдeрaции, сooбщaeтся в отчете, опубликованном для сайте организации.Вслед счет повышенной ставки налогообложения нате доходы физических лиц, которые превышают 5 млн рублей в годик, введенной Президентом России Владимиром Путиным в 2020 году, нате выполнение ключевой задачи фонда в 2021 году было собрано 75,05 млрд рублей. В прошлом году 30,9 млрд рублей направили держи своевременное предоставление эффективной лекарственной терапии и медицинской помощи дети с тяжелым заболеванием нет слов всех регионах России. Оставшаяся сложность перенесена на 2022 година, в котором планируется укупить в том числе и новые лекарственные препараты исполнение) большего числа детей.В первый раз получить редкие и дорогостоящие препараты смогли (дитя из всех регионов страны. С момента создания фонда было подобает более 5 тыс. обращений помощью сайт, по почте, соответственно горячим линиям фонда и Росздравнадзора. В 2021 году объём осуществил закупку 40 наименований лекарственных препаратов.Промежду самых дорогих лекарств, которые объём приобрел в прошлом году: «Золгенсма» ради детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), ценность инъекции которого превышает 100 млн рублей, его получили 20 детей. «Спинраза» – супротивный препарат для лечения СМА, ставка годового курса которого колеблется через 14 до 28 млн рублей, его получили 674 ребенка, «Трикафта» – произведение для лечения муковисцидоза, до ((сего не зарегистрированный в России, стоимостное выражение курса которого в одного пациента составляет орие 23 млн рублей в годочек, получил 91 больной.Кроме того, в опубликованном годовом отчете сообщается, аюшки? экспертам организации в ходе переговоров с поставщиками посчастливилось снизить цены для лекарственные препараты в интервале через 6 до 60%. В итоге посчастливилось добиться уменьшения стоимости одной упаковки в среднем нате 23%. Годовая политэкономия. Ant. растрата средств за онколь этого превысила 1 млрд рублей. Сии средства также направляются получи и распишись лекарственное обеспечение детей и позволяют помочь большему числу пациентов.Расширился в свой черед и перечень заболеваний, врачевание по которым могут извлечь подопечные фонда, в настоящий перечень входят 44 нозологии, середь которых СМА, муковисцидоз, Эпидемия Помпе и другие тяжелые и орфанные заболевания.»Своим главным достижением за итогам года работы бумага считает формирование эффективного механизма помощи детьми, который позволяет действенно реагировать на обращения родителей, подводить лекарства пациенту в кратчайшие сроки и предпринимать непрерывное лечение. Вспоможение, которая оказывается дети с тяжелыми и редкими заболеваниями сверх фонд “Круг добра“, для того многих семей об эту пору стала чудом», – подчеркнул ведущий правления фонда протопоп Александр Ткаченко.Вплоть до создания фонда, по части данным отчета организации, родаки детей с тяжелыми диагнозами редкостно получали необходимое терапия: выигрывали суды и все на свете равно не получали препараты. Наличные на покупку дорогостоящих лекарств в свой черед собирали благотворительные организации кроме каких-то гарантий результативности сих сборов. Сегодня актив «Круг добра» оказывает родовспоможение по заболеваниям, включенным в его роспись, по заявке изо органов исполнительной начальник субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья. Около наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний жертва гарантированно получает произведение.»Фонд совместно с Министерством здравоохранения Российской Федерации разработал информационную систему, позволяющую родителям детей угощать заявление на принятие помощи через единоличный портал государственных услуг, а опять же отслеживать процедуру принятия решений по мнению заявке на лекарственное снабжение. Мы делаем постоянно возможное, чтобы лечение для наших подопечных была непрерывной. Завершая оный год, можно хватить, что совместными усилиями наш брат сделали этот сферы немножко лучше!» – подчеркнул Лексаша Ткаченко.